Kiwanis toddler transition class

alhamdulillah...after 2  years attending Kiwanis, Iyad has progressed very well and he is now advancing to the toddler lass next year... for the toddler class, it will be 3 times a week and 2 and half hour each session..parents are not allowed in the classroom...it's only the children with the teachers...

so before the next session starts, iyad attended the transition class held during the school holiday.. it was run over 3 weeks (9 classes in total) but we missed the first week as we went balik kampung...

so iyad was having separation and stranger anxiety on the first day of school...i was allowed in the class on the first day..stayed with him until midway... but when he realized i was not around he started to cry...during snack time, he did not eat what i put in his bag (he was just looking around at his friends eating their food) maybe he didn't like what i prepared for him - a banana and a pack of baby biscuit...

the second day, i just left him with the teachers...well he cried throughout the first session and stopped when started doing the fine motor exercise and some art and crafts activity.. that's an improvement..and he started crying again when he saw me at the door at the end of the class..

iyad has shown some improvement during the second week..although he still have the separation anxiety, he was able to control his emotion when they did the activities that he likes...and snack time has become more enjoyable too...he loves taking oat biscuits or granola bars during snack time..

the last day of the class, he just cried for a while at the beginning..and later he was enjoying himself during the activities..at the end of the class, instead of crying when the teacher opened the door, he was eagerly running towards the door to look for us...

now, it's a one week break before the session starts again on 5th January..hopefully, the separation anxiety is less or gone by then...

Sindrom Down- Melakar Impian, our article featured in doktorbudak.com

alhamdulillah for the opportunity given by my senior in IIUM Dr Zahilah Filzah, a paediatrician and also one of the founder of doktorbudak.com, our article on Down syndrome was featured in their website...

the article was written in Malay on Down syndrome in conjunction with Down syndrome awareness month in october...

Feel free to read it at http://www.doktorbudak.com/2014/10/01/sindrom-down-melakar-impian/

Unlabel to Understand - Down Syndrome Awareness Program

sorry for the delay on updating about the program...

the program "Unlabel to Understand" was an outreach program by Kiwanis Down Syndrome Foundation (KDSF) National Centre in conjunction with their 25th anniversary.. an array of programs had been laid out including a book launch "Unlabel to Understand" which features the life story and achievements 26 children with Down syndrome, including our baby Iyad...

we had performances by the children and their teachers, story telling session and art and crafts session... we had a talk on Down syndrome by Dr Yong Junina, who later answered some doubts from parents regarding their children with Down syndrome..

we were there during the book launch and also during the weekends...Iyad had so much fun mingling around with the teachers and his friends and we exchanged experiences and stories with other parents as well..

the book is available for sale for RM125.. for those interested to buy, you can contact KDSF National Centre at +603 78030179 or email info@kdsf.org.my

http://www.kdsf.org.my/25-years-moving-up-with-downs/

Join us for Kiwanis Down Syndrome Foundation- National Centre's 25th Anniversary Celebration

Kiwanis Down Syndrome Foundation- National Centre is celebrating its 25th anniversary on Thursday, 11th September 2014. In conjunction with this auspicious event, a book entitled "Unlabel to Understand" will be launched.The book is a compilation of photos of 26 of our students present and past, and we are proud to say that our Iyad is one of them 

The Book Launch is on:

Date : Thursday, 11th September 2014

Venue : Sunway Pyramid Shopping Mall Lower Ground, West Wing

No. 3 Jalan PJS11/15, 46150 Petaling Jaya

Time : 2.30 p.m. to 4.00 p.m.

The book will be available for sale along with other premiums like T-shirts and mugs.

We will have various activities lined up from the 11-14th September 2014 at Sunway Pyramid Shopping Mall, including performances by our children with Down Syndrome from KDSF, storytelling activities, art and crafts, sharing session with parents with children with Down Syndrome and talk on Down Syndrome by Dr Yong Junina Fadzil, a paediatrician.

Please help to spread the word. All are welcome, students of KDSF present and past, siblings, family, friends and the public.

Unlabel to Understand

Indelible.. Happy birthday Iyad...

"He looked at me and I knew the expression was, "Mum, I trust you". I knew that at that point of time, everything laid on my lap. I was in control of the situation. So there was no time to cry. It was a search that began at that point of time.." Dr Rekha Ramachandran

As Iyad is approaching 2 years old tomorrow, I reminisce the moment he was born..Being born with Down Synrome does not stop him to progress like everybody else..Despite being delayed in his development, he shows us his courage, determination and showers us with love and affection..His infectious smile mends our broken hearts, his contagious laugh brighten our gloomy days...He is special in many ways...

God never makes mistake for giving you to us..You are in fact the perfect gift that we would ever request to happen in our life..Thank you Allah, for giving us this opportunity, to care and love a very special child in our life...

Article in Berita Harian regarding OKU allowance (person with disability allowance)

I wrote to the local newspaper, highlighting on the issue of OKU allowance. Technically, all registered person with disability should get about RM150 per month. But in reality, there are so many red tapes and bureaucracy involved. My hope is to get the attention of the ministry in charged to facilitate and expedite the process of allowance distribution to all registered OKU people.

This article was published in Berita Harian on Friday 27th June 2014. Unfortunately, there was no online version available. Below is the article as appeared in the printed version in Berita Harian.

Saya ingin mengambil perhatian Yang Berhormat Menteri Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat YB Dato’ Sri Rohani Abdul Karim, serta pegawai-pegawai yang bertanggungjawab dalam pengagihan elaun Orang Kelainan Upaya (OKU).

Saya adalah seorang Pakar Perubatan Keluarga di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia yang banyak berurusan dengan kanak-kanak yang mempunyai masalah pembelajaran dan dikategorikan serta boleh didaftarkan sebagai Orang Kurang Upaya (OKU) serta orang dewasa OKU.

Saya juga mempunyai ramai kenalan yang mempunyai anak-anak OKU dan aktif dalam kumpulan sokongan ibubapa kanak-kanak sindrom down.

Setiap anak OKU samada sejak dilahirkan ataupun kemudian, atau dilihat mempunyai masalah pembelajaran yang boleh dikategorikan sebagai OKU selepas dinilai oleh doktor atau pakar, mereka layak didaftarkan sebagai OKU.

Sebagai seorang doktor, saya akan memaklumkan kepada ibubapa mereka untuk memohon kad OKU dan menerangkan pelbagai kemudahan dan manfaatnya. Ini termasuk elaun OKU sebanyak RM150 sebulan yang sekurang-kurangnya dapat mengurangkan beban keluarga dan boleh digunakan untuk membeli keperluan untuk anak mereka mahupun untuk kegunaan sesi terapi dan pembelajaran anak tersebut. Bajet tahun 2005 memperluaskan lagi elaun ini kepada kanak-kanak OKU yang mengikuti Program PDK atau Sekolah Khas Pertubuhan Sukarela Bukan Kerajaan.

Pelbagai syarat, terma elaun OKU 

Namun, realitinya tidak sebegitu. Terdapat terma dan syaratnya sebelum elaun tersebut dapat diberikan kepada anak-anak OKU yang telah didaftarkan.

Terdapat pelbagai ‘versi’ pengagihan elaun OKU ini. Berikut adalah cerita di sebalik elaun OKU seperti yang dimaklumkan oleh ibubapa anak-anak OKU kepada saya:
1.    Anak Sindrom Down yang mempunyai kad OKU yang mengikuti terapi di pusat kendalian NGO atau PDK mendapat jumlah elaun yang berbeza. Ada yang dibayar penuh, ada yang dibayar separuh dan ada yang tidak dapat langsung bergantung kepada pengurusan pusat berkenaan.
2.    Anak yang disahkan mengalami ketidakupayaan lain seperti Autisme, dyslexia dan cerebral palsy dan mempunyai kad OKU yang menghadiri kelas terapi/pemulihan di pusat-pusat persendirian (swasta) ataupun di bawah kendalian NGO tidak mendapat elaun tersebut.
3.    Anak OKU yang berdaftar dengan PDK tetapi tidak cukup kedatangan kelas 8 kali sebulan tidak diberikan elaun tersebut.
4.    Anak OKU yang berdaftar dengan PDK dan menjalani terapi di rumah diberikan elaun RM50 sahaja.
5.    Ada elaun anak ini yang diuruskan oleh PDK dan dimaklumkan kepada penjaga bahawa elaun berkenaan perlu ditolak elaun makan dan pengangkutan serta insuran. Justeru anak ini mendapat RM50-90 sahaja sebulan
6.    Anak OKU yang telah memasuki tadika persendirian berdaftar tidak mendapat elaun OKU
7.    Anak OKU yang mempunyai kad OKU tetapi tidak berdaftar dengan mana-mana PDK tetapi menghadiri sesi physioterapi, terapi cara pulih kerja di hospital tidak mendapat elaun OKU

Itu hanyalah sebahagian daripada realiti yang dihadapi oleh anak-anak OKU dan keluarga mereka. Buat pengetahuan, tidak semua anak-anak ini dapat mengikuti program di PDK secara tetap dan berkala seperti yang disarankan oleh pihak Kemeterian dan PDK iaitu kehadiran sebanyak 8 kali sebulan.

Sebagai contoh, kes-kes Sindrom Down dan Cerebral Palsy kadangkalanya berkaitan dengan masalah kesihatan lain seperti masalah jantung berlubang, Gastoroeesophageal reflux disease dan sawan yang boleh membataskan kanak-kanak berkenaan daripada menghadiri program PDK secara berkala.

Ia juga turut bergantung kepada keperluan seseorang pesakit, yang mana mereka akan dirujuk ke program fisioterapi atau carapulih kerja di hospital secara berkala dan mereka tidak berkesempatan untuk mengikuti program di PDK atau pusat pemulihan lain yang dikelolakan oleh NGO seperti Kiwanis.

Ibubapa bekerja terpaksa cuti masa hadir temu janji 

Walaupun inginkan yang terbaik untuk anak mereka, kebanyakan ibubapa kanak-kanak ini bekerja dan perlu  mencuri masa untuk membawa anak mereka ke temujanji doktor selain kelas terapi dan pemulihan.

Waktu yang diluangkan para ibubapa untuk memenuhi keperluan terapi dan rawatan anak OKU menuntut mereka untuk mengambil sebahagian daripada waktu berkerja, justeru adakalanya tidak dapat menghadiri sesi terapi ataupun temujanji yang kerap kerana tidak dibenarkan majikan.

            Sebagai ibubapa, mereka tentunya mahukan yang terbaik untuk anak istimewa mereka. Jika mempunyai program PDK berdekatan dengan rumah mereka, sudah tentu anak mereka didaftarkan dan mendapat terapi yang berkaitan di sana. Ada yang mendapatkan khidmat fisioterapi atau ahli terapi cara pulih kerja persendirian yang datang ke rumah mahupun mendapatkan rawatan di pusat perubatan ataupun pusat terapi swasta. Ada yang menghantar anak mereka ke pusat khas kelolaan pertubuhan sukarela atau NGO yang mengenakan bayaran yang bersubsidi.

Bagi tempat yang jauh dari kemudahan milik kerajaan mahupun swasta, kumpulan sokongan ibubapa anak OKU itu berpakat memanggil dan menggaji ahli terapi daripada tempat lain untuk memberikan khidmat, tunjuk ajar dan melatih mereka dan anak istimewa berkenaan dengan kaedah yang betul.

Ada yang langsung tidak tahu mengenai kepentingan stimulasi awal bagi meransang perkembangan anak mereka dan tidak mendaftar sebagai OKU kerana mereka tidak tahu ke mana hendak dituju.

Seharusnya pihak kementerian turun padang dan meninjau serta memantau apa yang berlaku di lapangan dan sewajarnya langkah diambil untuk memastikan anak dan orang dewasa yang layak didaftarkan sebagai OKU ini diberi pembelaan sepatutnya.

Satu sistem menyeluruh harus diperkenalkan untuk terus merujuk anak OKU di hospital/klinik kerajaan ataupun swasta kepada Pegawai Kebajikan Masyarakat berkenaan ataupun pendaftar OKU kementerian, tanpa sebarang karenah birokrasi, ataupun mewujudkan satu sistem berkesan untuk memudahkan pihak kementerian mengenalpasti warga OKU dan menyegerakan pendaftaran mereka agar bantuan serta elaun bulanan dapat disalurkan serta-merta untuk keperluan mereka.

Sistem mudahkan peroleh elaun OKU 

Dalam laman web Bajet 2014, suara-suara hati golongan OKU telah dilontarkan. Rata-ratanya mahukan satu sistem yang mudah bagi mereka memperolehi elaun OKU itu. Secara logiknya, apabila seseorang OKU itu telah didaftarkan secara sah di bawah kementerian dan memiliki kad OKU, elaun berkenaan boleh disalurkan secara terus ke dalam akaun bank mereka secara bulanan.

Ibubapa atau penjaga yang sah boleh mengeluarkan wang itu untuk keperluan anak OKU. Adakah pihak kementerian takut sekiranya wang tersebut disalahgunakan oleh pihak ibubapa atau penjaga dan kebajikan anak-anak OKU ini terabai?
Percayalah, tidak ada ibubapa atau penjaga menganggap anak OKU ini sebagai bebanan dan sanggup mendera atau mencederakan mereka. Dalam kes terpencil situasi ini mungkin berlaku. Antara penyebabnya mungkin masalah kewangan yang dihadapi.

Pihak kementerian sewajarnya melihat keluarga ini secara menyeluruh, dari aspek kesempitan hidup, tekanan perasaan, mental dan fizikal menjaga anak OKU dan sebagainya.

Sebagai professional yang bertanggungjawab membantu kebajikan dan kesihatan anak-anak OKU dan keluarga mereka, saya berharap kesamarataan dapat diberikan kepada semua golongan OKU. Golongan OKU wajar dibela dan pihak kerajaan melalui kementerian perlu memainkan peranan penting dalam hal ini.

Pembelaan golongan OKU adalah sangat luas, bukan setakat dari segi elaun sahaja, malah banyak lagi perkara-perkara lain.


Dr Ezura Madiana Md Monoto
Pensyarah/Pakar Perubatan Keluarga
Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia
 

Happy World Down Syndrome Day 2014

It's our 2nd year celebrating this event and we had a blast with our friends and families of the Kiwanis Down Syndrome Foundation PJ...

And Iyad got his funky socks too.. ain't that awesome...?

Happy World Down Syndrome Day to all... thank you for your support and prayer...let's spread the awareness on Down syndrome and we deserve equal treatments in all areas...