I wrote to the local newspaper, highlighting on the issue of OKU allowance. Technically, all registered person with disability should get about RM150 per month. But in reality, there are so many red tapes and bureaucracy involved. My hope is to get the attention of the ministry in charged to facilitate and expedite the process of allowance distribution to all registered OKU people.
This article was published in Berita Harian on Friday 27th June 2014. Unfortunately, there was no online version available. Below is the article as appeared in the printed version in Berita Harian.
Saya ingin mengambil perhatian Yang Berhormat
Menteri Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat YB Dato’ Sri Rohani Abdul
Karim, serta pegawai-pegawai yang bertanggungjawab dalam pengagihan elaun Orang
Kelainan Upaya (OKU).
Saya adalah seorang Pakar
Perubatan Keluarga di Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia yang
banyak berurusan dengan kanak-kanak yang mempunyai masalah pembelajaran dan
dikategorikan serta boleh didaftarkan sebagai Orang Kurang Upaya (OKU) serta
orang dewasa OKU.
Saya juga mempunyai ramai
kenalan yang mempunyai anak-anak OKU dan aktif dalam kumpulan sokongan ibubapa
kanak-kanak sindrom down.
Setiap anak OKU samada sejak
dilahirkan ataupun kemudian, atau dilihat mempunyai masalah pembelajaran yang
boleh dikategorikan sebagai OKU selepas dinilai oleh doktor atau pakar, mereka
layak didaftarkan sebagai OKU.
Sebagai seorang doktor, saya akan memaklumkan
kepada ibubapa mereka untuk memohon kad OKU dan menerangkan pelbagai kemudahan
dan manfaatnya. Ini termasuk elaun OKU sebanyak RM150 sebulan yang
sekurang-kurangnya dapat mengurangkan beban keluarga dan boleh digunakan untuk
membeli keperluan untuk anak mereka mahupun untuk kegunaan sesi terapi dan
pembelajaran anak tersebut. Bajet tahun 2005 memperluaskan lagi elaun ini
kepada kanak-kanak OKU yang mengikuti Program PDK atau Sekolah Khas Pertubuhan
Sukarela Bukan Kerajaan.
Pelbagai syarat, terma elaun OKU
Namun, realitinya tidak sebegitu. Terdapat
terma dan syaratnya sebelum elaun tersebut dapat diberikan kepada anak-anak OKU
yang telah didaftarkan.
Terdapat pelbagai ‘versi’
pengagihan elaun OKU ini. Berikut adalah cerita di sebalik elaun OKU seperti
yang dimaklumkan oleh ibubapa anak-anak OKU kepada saya:
1. Anak Sindrom Down yang mempunyai kad OKU yang mengikuti terapi di pusat
kendalian NGO atau PDK mendapat jumlah elaun yang berbeza. Ada yang dibayar
penuh, ada yang dibayar separuh dan ada yang tidak dapat langsung bergantung
kepada pengurusan pusat berkenaan.
2. Anak yang disahkan mengalami ketidakupayaan lain seperti Autisme,
dyslexia dan cerebral palsy dan mempunyai kad OKU yang menghadiri kelas
terapi/pemulihan di pusat-pusat persendirian (swasta) ataupun di bawah
kendalian NGO tidak mendapat elaun tersebut.
3. Anak OKU yang berdaftar dengan PDK tetapi tidak cukup kedatangan kelas
8 kali sebulan tidak diberikan elaun tersebut.
4. Anak OKU yang berdaftar dengan PDK dan menjalani terapi di rumah
diberikan elaun RM50 sahaja.
5. Ada elaun anak ini yang diuruskan oleh PDK dan dimaklumkan kepada
penjaga bahawa elaun berkenaan perlu ditolak elaun makan dan pengangkutan serta
insuran. Justeru anak ini mendapat RM50-90 sahaja sebulan
6. Anak OKU yang telah memasuki tadika persendirian berdaftar tidak
mendapat elaun OKU
7. Anak OKU yang mempunyai kad OKU tetapi tidak berdaftar dengan mana-mana
PDK tetapi menghadiri sesi physioterapi, terapi cara pulih kerja di hospital
tidak mendapat elaun OKU
Itu hanyalah sebahagian
daripada realiti yang dihadapi oleh anak-anak OKU dan keluarga mereka. Buat
pengetahuan, tidak semua anak-anak ini dapat mengikuti program di PDK secara
tetap dan berkala seperti yang disarankan oleh pihak Kemeterian dan PDK iaitu kehadiran
sebanyak 8 kali sebulan.
Sebagai contoh, kes-kes Sindrom
Down dan Cerebral Palsy kadangkalanya berkaitan dengan masalah kesihatan lain
seperti masalah jantung berlubang, Gastoroeesophageal reflux disease dan sawan
yang boleh membataskan kanak-kanak berkenaan daripada menghadiri program PDK
secara berkala.
Ia juga turut bergantung
kepada keperluan seseorang pesakit, yang mana mereka akan dirujuk ke program
fisioterapi atau carapulih kerja di hospital secara berkala dan mereka tidak
berkesempatan untuk mengikuti program di PDK atau pusat pemulihan lain yang
dikelolakan oleh NGO seperti Kiwanis.
Ibubapa bekerja terpaksa cuti masa hadir temu janji
Walaupun inginkan yang terbaik untuk anak
mereka, kebanyakan ibubapa kanak-kanak ini bekerja dan perlu mencuri masa untuk membawa anak mereka ke
temujanji doktor selain kelas terapi dan pemulihan.
Waktu yang diluangkan para
ibubapa untuk memenuhi keperluan terapi dan rawatan anak OKU menuntut mereka
untuk mengambil sebahagian daripada waktu berkerja, justeru adakalanya tidak
dapat menghadiri sesi terapi ataupun temujanji yang kerap kerana tidak
dibenarkan majikan.
Sebagai
ibubapa, mereka tentunya mahukan yang terbaik untuk anak istimewa mereka. Jika
mempunyai program PDK berdekatan dengan rumah mereka, sudah tentu anak mereka
didaftarkan dan mendapat terapi yang berkaitan di sana. Ada yang mendapatkan
khidmat fisioterapi atau ahli terapi cara pulih kerja persendirian yang datang
ke rumah mahupun mendapatkan rawatan di pusat perubatan ataupun pusat terapi swasta.
Ada yang menghantar anak mereka ke pusat khas kelolaan pertubuhan sukarela atau
NGO yang mengenakan bayaran yang bersubsidi.
Bagi tempat yang jauh dari
kemudahan milik kerajaan mahupun swasta, kumpulan sokongan ibubapa anak OKU itu
berpakat memanggil dan menggaji ahli terapi daripada tempat lain untuk
memberikan khidmat, tunjuk ajar dan melatih mereka dan anak istimewa berkenaan dengan
kaedah yang betul.
Ada yang langsung tidak tahu
mengenai kepentingan stimulasi awal bagi meransang perkembangan anak mereka dan
tidak mendaftar sebagai OKU kerana mereka tidak tahu ke mana hendak dituju.
Seharusnya pihak kementerian
turun padang dan meninjau serta memantau apa yang berlaku di lapangan dan
sewajarnya langkah diambil untuk memastikan anak dan orang dewasa yang layak
didaftarkan sebagai OKU ini diberi pembelaan sepatutnya.
Satu sistem menyeluruh harus
diperkenalkan untuk terus merujuk anak OKU di hospital/klinik kerajaan ataupun
swasta kepada Pegawai Kebajikan Masyarakat berkenaan ataupun pendaftar OKU
kementerian, tanpa sebarang karenah birokrasi, ataupun mewujudkan satu sistem
berkesan untuk memudahkan pihak kementerian mengenalpasti warga OKU dan
menyegerakan pendaftaran mereka agar bantuan serta elaun bulanan dapat
disalurkan serta-merta untuk keperluan mereka.
Sistem mudahkan peroleh elaun OKU
Dalam laman web Bajet 2014, suara-suara hati
golongan OKU telah dilontarkan. Rata-ratanya mahukan satu sistem yang mudah
bagi mereka memperolehi elaun OKU itu. Secara logiknya, apabila seseorang OKU
itu telah didaftarkan secara sah di bawah kementerian dan memiliki kad OKU,
elaun berkenaan boleh disalurkan secara terus ke dalam akaun bank mereka secara
bulanan.
Ibubapa atau penjaga yang sah
boleh mengeluarkan wang itu untuk keperluan anak OKU. Adakah pihak kementerian
takut sekiranya wang tersebut disalahgunakan oleh pihak ibubapa atau penjaga
dan kebajikan anak-anak OKU ini terabai?
Percayalah, tidak ada ibubapa
atau penjaga menganggap anak OKU ini sebagai bebanan dan sanggup mendera atau
mencederakan mereka. Dalam kes terpencil situasi ini mungkin berlaku. Antara
penyebabnya mungkin masalah kewangan yang dihadapi.
Pihak kementerian sewajarnya
melihat keluarga ini secara menyeluruh, dari aspek kesempitan hidup, tekanan
perasaan, mental dan fizikal menjaga anak OKU dan sebagainya.
Sebagai professional yang
bertanggungjawab membantu kebajikan dan kesihatan anak-anak OKU dan keluarga
mereka, saya berharap kesamarataan dapat diberikan kepada semua golongan OKU.
Golongan OKU wajar dibela dan pihak kerajaan melalui kementerian perlu
memainkan peranan penting dalam hal ini.
Pembelaan golongan OKU adalah
sangat luas, bukan setakat dari segi elaun sahaja, malah banyak lagi
perkara-perkara lain.
Dr Ezura Madiana Md Monoto
Pensyarah/Pakar Perubatan Keluarga
Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia